Na podlagi 111. člena Poslovnika državnega zbora (Uradni list RS, št. 92/07 – uradno prečiščeno besedilo, 105/10, 80/13, 38/17, 46/20, 105/21 – odl. US, 111/21, 58/23 in 35/24) je Državni zbor na seji 25. novembra 2025 sprejel

1. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Ministrstvu za zdravje, da prouči možnost, da se v sistem presejalnih testiranj novorojenčkov vključi vse znane teste na redke genske bolezni, ki so strokovno utemeljeni in imajo dokaze o učinkovitosti in varnosti uporabe.

2. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Ministrstvu za zdravje, da prouči možnost nadgradnje registra redkih bolezni, ki vključuje tudi podatke o gensko obolelih otrocih po vrsti bolezni, s podatki o možnostih zdravljenja v Sloveniji ali v drugih državah pod okriljem Evropske agencije za zdravila ali v drugih državah izven okvirja Evropske agencije za zdravila.

3. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da pripravi in sprejme dodatne sistemske rešitve, s katerimi bo zagotovila hitrejše in učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov, še posebej otrok, z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen.

4. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da pripravi in sprejme dodatne ukrepe za izboljšanje sistema paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni.

5. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije izboljša in pohitri proces dodeljevanja sredstev za financiranje zdravljenja oseb, še posebej otrok, z redkimi boleznimi tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ki so z vidika varnosti in učinkovitosti strokovno upravičene, ko ta zdravila še niso odobrena v Evropski uniji, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in dokazljivo izboljšajo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo.

6. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Ministrstvu za zdravje, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije prouči možnosti, kako povečati dostopnost do postopkov zdravljenja z novimi genskimi zdravili in terapijami, ko ta še niso odobrena s strani Evropske agencije za zdravila, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in dokazljivo izboljšajo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo.

7. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije izboljša izvrševanje 44.a člena Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ko je govora o zdravljenju oseb z redkimi boleznimi, še posebej otrok, s ciljem, da se postopki odobritve financiranja zdravljenja v tujini, kadar je tako zdravljenje za pacienta varno in učinkovito, izvedejo hitreje in učinkoviteje.

8. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da vzpostavi boljše pogoje, potrebne pravne podlage ter dodatno administrativno in strokovno pomoč, ki bodo v primeru zdravljenja otrok z redkimi boleznimi omogočali transparentne in hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij ter odločb glede dodatka za nego otroka ali delnega plačila za izgubljeni dohodek brez nepotrebnih pravnih in birokratskih ovir.

9. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da se v skladu s svojimi pristojnostmi v evropskih institucijah v stališčih Republike Slovenije glede zdravljenja redkih bolezni, zavzema za vzpostavitev evropskega sklada za redke bolezni, katerega namen je razvijanje in financiranje kliničnih študij za zdravljenje redkih bolezni na ravni Evropske unije.

10. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da preuči možnost uporabe 14.a člena Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti za aktiven dialog s proizvajalci zdravil in terapij v tujini, ki v Evropski uniji še niso odobrene, z namenom sofinanciranja kliničnih študij za priglasitev zdravila v EU.

11. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da v nadaljevanju zakonodajnega postopka obravnave Predloga zakona o Skladu Republike Slovenije za redke bolezni (ZSRB), EPA 2413-IX, za katerega je Državni zbor na svoji 35. redni seji, dne 23. 10. 2025, sprejel sklep, da je predlog zakona primeren za nadaljnjo obravnavo, aktivno sodeluje pri oblikovanju ustreznih zakonodajnih rešitev.

12. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da o realizaciji sprejetih priporočil pisno poroča v roku treh mesecev.

13. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi Republike Slovenije, da pristojnemu delovnemu telesu Državnega zbora enkrat letno pisno poroča o izvajanju Načrta dela na področju redkih bolezni v Republiki Sloveniji za obdobje od leta 2021 do 2030, o stanju na področju redkih bolezni v Sloveniji in vseh izvedenih ukrepih za izboljšanje zdravstvene obravnave bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.